Approche auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : comprendre le phénomène de plongeon rétrograde

Les personnes atteintes de la MA expriment des comportements singuliers, souvent appelés symptômes comportementaux et psychologiques de la démence. Or, pour certains auteurs, une telle dénomination consiste en une pathologisation de comportements (Dupuis, Wiersma, & Loiselle, 2012) pouvant provoquer une perspective centrée sur le caractère problématique, voire même perturbateur, de ces comportements. Cela peut mener au recours injustifié à des mesures de contrôle physiques, environnementales ou médicamenteuses. Depuis plusieurs années, des auteurs nous proposent de considérer les comportements exprimés par les personnes atteintes de la MA comme étant des messages légitimes que la personne exprime et qui sont relatifs à son vécu (Dupuis et al., 2012 ; Macaulay, 2018) et à ses besoins physiques, psychosociaux et relationnels (Rey, Voyer, Bouchard, & Savoie, 2020).

Plusieurs théoriciennes infirmières permettent de mieux comprendre le sens des comportements. Parmi ces théoriciennes, la théorie sur les besoins compromis proposée par Algase et al. (1996) nous aide à comprendre que certains facteurs contribuent à l’expression des comportements. Par exemple, une personne qui a mal pendant les soins d’hygiène peut chercher à se protéger en repoussant les soignants. Une personne qui s’ennuie peut adopter des comportements d’errance et une personne qui est dans un environnement bruyant peut exprimer des vocalisations diverses pour exprimer son inconfort. Ainsi, les comportements exprimés par les personnes atteintes de la MA sont des comportements réactifs lorsqu’ils sont des réponses à ce qui se passe dans l’environnement ou des comportements protecteurs et défensifs lorsqu’ils permettent à la personne de se protéger et se défendre de ce qu’elle estime être une menace ou un danger (Algase et al., 1996 ; Schindel Martin et al., 2016 ; Talerico & Evans, 2000 ; Volicer & Galik, 2018).

De plus, certaines recommandations d’experts enjoignent aux soignants de connaître l’histoire biographique de la personne atteinte de la MA. En effet, le fait de connaître les événements principaux de la vie de la personne, les personnes qui comptent pour elle, les rôles sociaux et familiaux de la vie ainsi que certaines habitudes et valeurs peuvent aider les soignants à mieux comprendre certains comportements, mais aussi à personnaliser les interventions écobiopsychosociales (Bonin, Fortier, & St-Laurent, 2016 ; Bourque & Voyer, 2013).

En plus de cela, le fait de connaître l’évolution de la MA et de comprendre les phénomènes de rétrogénèse et de plongeon rétrograde permet aux soignants et aux proches de mieux déchiffrer/ interpréter le sens des comportements en regard de l’histoire de vie de la personne atteinte de la MA, mais aussi en regard de son vécu et de ses besoins.

L’objectif de cet article est de permettre aux infirmières auxiliaires de comprendre le phénomène de plongeon rétrograde afin de mieux saisir le sens des comportements exprimés par les personnes atteintes de la MA et de mieux répondre à ses besoins.

Cet article narratif présente le phénomène de rétrogénèse et intègre une vignette clinique qui illustre la situation de Mme Bernadette Dubé qui est atteinte de la MA.

Il est intéressant de remarquer que, pour chaque stade de la MA, il est possible d’associer l’âge développemental d’acquisition de la fonction (Figure 1). Cette démarche illustre le phénomène de rétrogénèse et qui correspond un peu à un désapprentissage de certaines fonctions au cours de l’évolution de la maladie. Faire référence à l’âge développemental ne signifie pas de considérer que la personne atteinte de la MA retourne en enfance, mais illustre plutôt les besoins de cette personne en termes d’accompagnement, d’attention et de soins.

Enfin, les stades de la MA peuvent également être mis en relation avec les résultats au mini-examen de l’état mental (MEEM) ou test de Folstein. Cet examen permet de suivre l’évolution des fonctions cognitives de la personne. Par leur contribution à l’évaluation, les infirmières auxiliaires ont pour rôle de collecter les données et d’assurer le suivi des données recueillies au professionnel concerné à des fins d’évaluation pour un suivi clinique adéquat. L’étendue des résultats se situe entre 30 (aucun déficit) et 0.

Bien sûr, il est facile de constater que ces explications sur la maladie offrent une vision déficitaire de la MA et des personnes qui en sont atteintes. En tant que soignants, nous devons mettre l’accent sur les capacités de la personne, par exemple ses capacités d’autosoin et de communication. Nous devons nous rappeler que ce n’est pas parce que la personne atteinte de la MA ne trouve plus les mots justes pour s’exprimer qu’elle devient incapable de communiquer : le langage non verbal, c’est-à-dire le langage des comportements physiques et vocaux, est très porteur de sens. Nous devons également nous rappeler que, comme le dit Marie Gendron, « le coeur ne souffre pas d’Alzheimer ». Cela signifie que ce n’est pas parce que la personne atteinte de la MA ne peut plus identifier cognitivement un proche qu’elle ne le reconnaît pas affectivement et émotionnellement. Aussi, ce n’est pas parce que la personne ne sait plus ce qu’elle a mangé pour son petit-déjeuner qu’elle a oublié tous les événements de sa vie. Enfin, même si la personne a de la difficulté à mémoriser de nouveaux faits, elle pourra tout de même conserver un certain souvenir des événements récents chargés émotionnellement, que ce soit de façon positive ou négative.

En lien avec les effets de la MA, il est important de comprendre le phénomène de plongeon rétrograde. Ce phénomène a été décrit par Taillefer et Geneau (nd), tous deux neuropsychologues québécois. Ces auteurs décrivent un phénomène bien connu des proches et des soignants qui accompagnent une personne atteinte de la MA : elle semble revivre des événements importants et rejouer des rôles significatifs de son passé. Cela serait en lien avec une certaine préservation de la mémoire rétrograde autobiographique. Cette mémoire permettrait que les « (…) souvenirs anciens demeurent vivides et accessibles sur une plus longue période (…) » (Taillefer & Geneau, nd, np) au cours de l’évolution de la MA. Par exemple, une dame atteinte de la MA au stade 7a cherche ses parents morts depuis longtemps, un monsieur au stade 5 veut aller travailler alors qu’il est retraité depuis 25 ans et une femme au stade 6c cherche à rentrer chez elle pour s’occuper de ses enfants qui ont pourtant plus de 50 ans.

Le tableau présenté ci-contre permet de résumer ce qui vient d’être présenté.

Du fait de la complexité du phénomène de plongeon rétrograde, nous proposons de recourir à deux outils pour mieux comprendre, mais aussi pour mieux expliquer ce phénomène (Rey, 2018 ; Rey, Gauthier, Despois, Bouchard, & Voyer, 2018a, 2018b). Ces deux outils sont le génogramme et l’écocarte (Duhamel, 2015 ; Wright & Leahey, 2013). Issus des approches systémiques et des soins centrés sur la famille, ces outils sont utilisés par plusieurs professionnels de la santé comme les infirmières, les infirmières auxiliaires, les travailleuses sociales et les psychologues. Pour cet article, une utilisation très sommaire est faite de ces deux outils, uniquement dans le but d’expliquer plus clairement le phénomène de plongeon rétrograde.

Le génogramme permet d’illustrer schématiquement la structure interne de la famille, c’est-à-dire la composition de la famille à l’aide de symboles. Des symboles de base sont utilisés tels que des ronds pour des femmes, des carrés pour les hommes et des traits pour les liens entre les personnes. Aussi, des renseignements sur les membres de la famille tels que le prénom, l’âge, l’année de décès, les problèmes de santé sont ajoutés. Un exemple sera donné un peu plus loin (Figure 1).

L’écocarte permet d’illustrer la structure externe de la famille, c’est-à-dire la nature et l’intensité des rapports des membres de la famille avec des éléments se trouvant à l’extérieur de celle-ci. Ces éléments peuvent être des personnes (amis, membres de la famille élargie, professionnels de la santé, etc.), des lieux (école, usine, hôpital, etc.) ou encore des activités (natation, club de sport, lecture, voyages, etc.). Un exemple sera donné un peu plus loin (Figure 3).

Maintenant, la situation de Mme Dubé est présentée afin d’illustrer le phénomène de plongeon rétrograde.

Mme Jeannette Dubé est âgée de 83 ans. Elle a emménagé à l’unité prothétique d’un centre d’hébergement et de soins de longue durée, il y a 10 jours. Elle est atteinte d’une MA au stade 6a. Mis à part cela, elle a toujours eu une bonne santé. C’est une femme plutôt petite et menue, très discrète et qui se promène beaucoup dans l’unité. Ses filles France et Félicie viennent la visiter en fin d’après-midi et restent auprès d’elle en soirée. Au niveau de l’autonomie fonctionnelle, Mme Dubé est capable de réaliser la plupart de ses activités de la vie quotidienne (AVQ), mais elle a besoin d’être guidée pour les réaliser. Elle mange de bon appétit et se mobilise sans difficulté. Elle se couche vers 21 h 30, après le départ de ses filles. Elle dort bien. La journée, elle est plutôt solitaire et observe de loin ce qui se passe. Elle n’échange pas beaucoup avec les autres résidents. Elle ne participe pas aux activités de groupe sauf lorsqu’il y a du chant. 

Sa fille France est la représentante de Mme Dubé. Lors d’une rencontre de recueil de données, elle a donné plusieurs renseignements sur la vie de sa mère et a participé à la réalisation du génogramme. Voir l’extrait des propos de France sur le récit de vie de Mme Dubé en page 38.

Maintenant que l’histoire de vie est mieux connue, nous pouvons prendre connaissance des comportements exprimés par Mme Dubé.

Au niveau des comportements exprimés par Mme Dubé, l’équipe relève qu’elle va et vient beaucoup sur l’unité. Elle rentre parfois dans les chambres des autres et touche aux différents objets, les déplace, ouvre les armoires, fait couler le robinet du lavabo et défait le lit. Parfois, Mme Dubé cherche également à prendre des affaires et des produits sur le chariot de l’agente d’entretien. Avec les informations obtenues par l’histoire de vie, il est clair que ces comportements font penser aux tâches que Mme Dubé réalisait lorsqu’elle était femme de chambre. L’équipe remarque aussi que Mme Dubé se promène souvent avec un oreiller contre elle, le berce, le pétrit et lui chante des petites chansons tout doucement. Les soignants trouvent que ces comportements ressemblent à des comportements maternels.

Un suivi est fait avec la fille France afin de lui transmettre les observations et les hypothèses de l’équipe sur le sens des comportements. France trouve que l’interprétation de l’équipe sur le sens des comportements de sa maman est très intéressante. Elle se demande si c’est cela qu’on appelle « retomber en enfance ». L’infirmière lui explique alors le phénomène de plongeon rétrograde.

Pour illustrer ce phénomène de plongeon rétrograde, le génogramme est à nouveau un outil intéressant à être utilisé. Contrairement au génogramme présenté précédemment, il convient alors de déterminer à quelle étape de sa vie la personne revient. Cela ne représente pas un calcul mathématique précis, mais plutôt une estimation réalisée à partir des comportements observés et mis en relation avec les événements de la vie. Les proches de la personne sont associés à cette démarche, ce qui leur permet d’être impliqués dans le processus de compréhension du vécu de la personne. Ici, le génogramme (Figure 2) illustre la famille telle qu’elle est vécue par Mme Dubé alors qu’elle a environ 46 ans. Ce génogramme ne représente donc pas la constitution de la famille telle qu’elle est actuellement et factuellement. Par contre, il permet de comprendre dans quel contexte Mme Dubé vit. On peut voir que les âges des membres de la famille sont ajustés. On peut aussi voir la présence du chien Neska.

Avec ce génogramme, il devient facile d’expliquer qu’il ne faut pas réorienter la personne dans le temps d’ici et maintenant. Cela peut rendre la personne très anxieuse. Ainsi, il convient plutôt de comprendre ce que vit la personne et de la rejoindre là où elle est. Pour ce faire, la communication par la validation est très utile (Feil, 1994). Elle permet de comprendre les émotions vécues par la personne et de les reconnaître. La validation permet aussi de comprendre l’importance des rôles antérieurs et le besoin de réaliser des tâches en relation avec ces rôles familiaux ou sociaux.

Le fait de comprendre le phénomène de plongeon rétrograde aide France à mieux comprendre les comportements de sa maman, mais aussi les besoins auxquels ces comportements sont rattachés. Ainsi, il devient plus facile d’évoquer des activités permettant de répondre à ces besoins.

Pour cela, il est possible de se demander quels étaient les activités et les loisirs de Mme Dubé quand elle avait environ 46 ans et Félicie un an. Il est possible d’en discuter avec France et de créer une écocarte.

En regardant cette écocarte, il est possible de voir l’importance des relations que Mme Dubé a avec ses enfants qui viennent souvent la visiter. Mettre des photos d’eux et de la soeur Marthe lorsqu’ils étaient plus jeunes sur le mur de la chambre et apporter des albums photo pourrait permettre des activités de type réminiscence et diversion. De plus, il serait pertinent de fournir à Mme Dubé quelques affaires lui permettant de retrouver des tâches de rangement et de ménage. Il est aussi pertinent de proposer des activités de zoothérapie. Si un membre de la famille a un chien, il pourrait venir visiter Mme Dubé en compagnie du chien et sortir le promener avec elle. Il serait aussi très intéressant de proposer une poupée thérapeutique. Bien évidemment, il est important de donner des informations sur cette intervention et d’en expliquer les principes (Mitchell, McCormack, & McCance, 2014). En effet, il serait dommage que les proches pensent que les soignants veulent infantiliser Mme Dubé. France explique que Mme Dubé avait suivi des cours de massage Shantala pour Félicie et qu’elle écoutait différentes musiques en faisant cela. Elle utilisait aussi de l’aromathérapie. Elle va apporter un lecteur CD, des disques et un appareil d’aromathérapie ce qui va permettre de réaliser des activités sensorielles de détente. En ce qui concerne la piscine, France mentionne que sa maman ne s’est plus baignée depuis deux ans. Cette activité est donc laissée de côté. Toutefois, puisque Mme Dubé apprécie l’eau et les approches corporelles et sensorielles, un bain thérapeutique lui sera proposé une fois par semaine.

Le fait de comprendre le phénomène de plongeon rétrograde permet aux infirmières auxiliaires ainsi qu’aux proches et aux autres soignants de mieux saisir le sens des comportements exprimés par les personnes atteintes de MA. Les infirmières auxiliaires seront donc en mesure de proposer des solutions à l’équipe de soins afin de mieux répondre aux besoins de ces personnes. L’utilisation du génogramme et de l’écocarte permet de représenter l’historique du contexte familial de la personne et d’illustrer concrètement le phénomène de plongeon rétrograde. Ces outils sont utiles à expliquer le phénomène vécu, mais aussi à identifier les besoins de la personne et les activités qui peuvent être réalisées.

Algase, D. L., Beck, C. H., Kolanowski, A., Whall, A., Berent, S., Richards, K., & Beattie, E. (1996). Need-driven dementia-compromised behavior: An alternative view of disruptive behavior. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 11(6), 10–19. doi: 10.1177/153331759601100603

Amdam, L., & Somers, S. (2018). Retrogenesis. Récupéré de file:///C:/Users/Sylvie/Dropbox/Sylvie%20Fichiers/Articles/Amdam%20-%20Retrogenesis%20-%202018.pdf

Bonin, C., Fortier, V., & St-Laurent, C. (2016). Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Aide-mémoire à l’intervention. Initiative ministérielle sur la maladie d’Alzheimer et autres troubles neurocognitifs majeurs. Sherbrooke (QC) : CIUSSS de l’Estrie – CHUS.

Bourque, M., & Voyer, P. (2013). La gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence. Dans P. Voyer (Ed.), Soins infirmiers aux aînés en perte d’autonomie (2 ed.) (pp. 451-478). Saint-Laurent (QC) : Éditions du Renouveau Pédagogique.

Duhamel, F. (2015). La santé et la famille. Une approche systémique en soins infirmiers (3 ed.). Montréal (QC) : Chenelière Éducation.

Dupuis, S. L., Wiersma, E., & Loiselle, L. (2012). Pathologizing behavior: Meanings of behaviors in dementia care. Journal of Aging Studies, 26(2), 162-173. doi: 10.1016/j.jaging.2011.12.001

Feil, N. (1994). The validation breakthrough. Simple techniques for communicating with people with “Alzheimer’s-Type Dementia”. Baltimore, MD : Health Professions Press.

Gendron, M. (2008). Le mystère Alzheimer. L’accompagnement, une voie de compassion. Montréal (QC) : Les Éditions de l’Homme.

Macaulay, S. (2018). The broken lens of BPSD: Why we need to rethink the way we label the behavior of people who live with Alzheimer disease. Journal of the American Medical Directors Association, 19(2), 177-180. doi: 10.1016/j.jamda.2017.11.009

Mitchell, G., McCormack, B., & McCance, T. (2014). Therapeutic use of dolls for people living with dementia: A critical review of the literature. Dementia (London). doi: 10.1177/1471301214548522

Reisberg, B., Kenowsky, S., Franssen, E. H., Auer, S. R., & Souren, L. E. (1999). Towards a science of Alzheimer’s disease management: A model based upon current knowledge of retrogenesis. International Psychogeriatrics, 11(1), 7–23. doi: doi: 10.1017/s1041610299005554

Rey, S. (2018). Faciliter la compréhension du plongeon rétrograde par le recours au génogramme et à l’écocarte : intervention infirmière systémique (communication orale). Lausanne (Suisse) : Groupement des praticiens en psychogériatrie.

Rey, S., Gauthier, M., Despois, L., Bouchard, S., & Voyer, P. (2018a). Génogramme, écocarte et plongeon rétrograde : représenter le vécu de la personne. (Affiche). Montreux (Suisse) : Congrès international francophone de gérontologie et gériatrie.

Rey, S., Gauthier, M., Despois, L., Bouchard, S., & Voyer, P. (2018b). Génogramme, écocarte et plongeon rétrograde : représenter le vécu de la personne. (Communication orale). Bordeaux (F) : 7e Congrès mondial des infirmières et infirmiers francophones.

Rey, S., Voyer, P., Bouchard, S., & Savoie, C. (2020). Finding the fundamental needs behind resistance to care: Using the Fundamentals of Care Practice Process. Journal of Clinical Nursing, 29(11-12), 1774-1787. doi: 10.1111/jocn.15010

Schindel Martin, L., Loiselle, L., Montemuro, M., Cowan, D., Crane, R., Dempsey, M., ... Tassonyi, A. (2016). ADP. Approches Douces et Persuasives dans les soins aux personnes atteintes de démence. Soutien aux personnes ayant des comportements réactifs (3 ed.). Hamilton (ON) : Avancées Gérontologique Éducation (AGE) Inc.

Société Alzheimer du Canada. (2018). L’échelle de détérioration globale : Société Alzheimer du Canada.https://alzheimer.ca/fr/Home/About-dementia/Alzheimer-s-disease/Stages-of-Alzheimer-s-disease/Global-Deterioration-Scale

Taillefer, D., & Geneau, D. (nd). Stratégies de diversion dans la gestion des réactions catastrophiques chez la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer lors d’actes de soins critiques : un cadre théorique et pratique. Récupéré de http://www.sepec.ca/diversion.htm ; 2017.09.10

Talerico, K. A., & Evans, L. K. (2000). Making sense of aggressive/protective behaviors in persons with dementia. Alzheimer’s Care Quarterly, 1(4), 77-88.

Tanguay, A. (2002). Tableau didactique sur l’évolution de la maladie d’Alzheimer. La Revue canadienne de la maladie d’Alzheimer, 5(1), 10-13.

Volicer, L., & Galik, E. (2018). Agitation and aggression are 2 different syndromes in persons with dementia. Journal of the American Medical Directors Association, 19(12), 1035-1038. doi: 10.1016/j.jamda.2018.07.014

Wright, L. M., & Leahey, M. (2013). L’infirmière et la famille. Guide d’évaluation et d’intervention. Adaptation française Lyne Campagna (4 ed.). Saint-Laurent (QC) : Éditions du renouveau pédagogique Inc.